Con la reciente creación del Registro Provincial de Epilepsia, Misiones avanza en la atención de una enfermedad que afecta a miles de personas en todo el mundo. Esta herramienta permitirá una mejor planificación de políticas públicas de salud y un acceso más equitativo a tratamientos, fortaleciendo el compromiso de la provincia con los pacientes que conviven con epilepsia.
Fundadora de la organización Hablemos de Epilepsia Misiones, Mónica Mayol, junto con los pacientes Luis Fernando y Melissa García, compartieron sus experiencias y reflexionaron sobre la importancia de este nuevo registro -en una entrevista con Canal 4 Posadas-. «La creación de este registro es un paso crucial para garantizar la calidad de vida de las personas con epilepsia. No solo mejora la atención médica, sino que ofrece un marco legal y educativo que promueve su integración social», afirmó Mayol.
Uno de los desafíos más grandes que enfrentan las personas con epilepsia es la falta de empatía y desconocimiento sobre la enfermedad. “Nuestra función como grupo es concientizar a la sociedad sobre qué hacer en una crisis y romper las barreras sociales”, explicó Mayol. Se enfatizó la importancia de que la población esté capacitada en primeros auxilios y aclaró algunos mitos comunes, como el de «tragarse la lengua», que es erróneo.
Melissa García, quien sufrió episodios convulsivos en espacios públicos, contó que una de sus crisis ocurrió en el comedor de la Universidad Nacional de Misiones (UNaM). «La gente no sabía cómo actuar, y eso nos excluye. Me quisieron tirar un balde de agua. La falta de información nos margina», dijo. Aunque, agradeció que su entorno cercano como sus compañeros de universidad, esté bien informado, lo que le permite sentirse acompañada y segura.
Hablemos de Epilepsia Misiones está en proceso de convertirse en fundación, lo que le permitirá mayor respaldo legal para llegar a más personas y fortalecer la red de apoyo a pacientes. «Queremos que los pacientes y sus familias sientan que no están solos», expresó Mayol.
El Registro Provincial de Epilepsia busca recolectar información detallada sobre las personas afectadas para, dicen, adaptar mejor las políticas públicas a sus necesidades. Además, facilitará el acceso a tratamientos y tecnologías médicas avanzadas, como el estimulador vagal (estimulador del nervio vago para tratar la epilepsia), que algunos pacientes de Misiones todavía esperan recibir.
“La epilepsia no nos define ni nos limita. Con la información adecuada, podemos llevar una vida normal”, reflexionó Melissa García, quien sueña con un futuro en el que la sociedad esté más informada y sensibilizada sobre esta condición.
Para quienes deseen más información o unirse a la iniciativa, Hablemos de Epilepsia Misiones cuenta con redes sociales (@hablemosdepilepsia), donde brindan apoyo a pacientes y familiares.
